当“助理确认蔡磊丧失语言能力”的话题冲上热搜榜首，当妻子段睿哽咽透露“他已无法言语、肢体僵滞”，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊用眼控仪敲下铿锵回应：“五体瘫软无法言语，但还有眼睛和耳朵，每天依然带领团队推进科研、运营、财务等工作。宁可与渐冻症战死，不会屈辱等死。”这封浸透血泪却迸发不屈意志的声明，不仅回应了公众关切，更折射出一位抗争者向绝症发出的最后冲锋。
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病情加剧：从商业精英到“五体瘫软”，科技成唯一沟通桥梁
蔡磊的身体正被渐冻症无情“冰封”。确诊六年，从最初的手指颤动，到如今语言能力彻底丧失、四肢脖颈无法活动，吞咽流食需专人护理，他几乎完全丧失自主生活能力。妻子段睿的采访令人心碎：“年初还能说几句话，如今连拥抱儿子的力气都没有。”助理陈女士证实，其依赖眼控仪交流，“一分钟打几十个字”，思维敏捷如昔，每日仍参与科研会议。科技成为他延续意志的唯一桥梁——第七代眼控仪捕捉微弱眼球运动，心电监护实时传输数据，气垫床预防褥疮，维持着生命最后的防线。
回应焦点：“屈辱等死”绝不妥协，科研攻坚照亮病友希望
蔡磊的回应字字千钧，直指渐冻症患者最深恐惧——“屈辱等死”。他拒绝被绝症剥夺尊严，以“战死”宣示抗争到底的决心。声明中，他透露近期团队对外科研资助超5000万元，推动上百个项目合作，10条药物管线进入临床阶段。单基因渐冻症药物突破尤为关键：三年前被判“必死”的患者，如今得以存活。“奇迹已发生，且必将延续！”他坚信AI与生命科学的融合将点燃希望。这份坚定背后，是他以残缺身躯扛起群体希望的悲壮——拒绝止痛剂保持清醒，签署遗体捐献协议，将生命最后一刻献给科研。
社会回响：从质疑到致敬，精神力量撼动人心
蔡磊的抗争之路曾伴随争议。面对“装病”“诈捐”谣言，他以诊断书、捐助明细与科研成果强硬反击。如今，公众目光聚焦于其精神价值：网友称其为“向死而生的勇士”，病友视其为“黑暗中的灯塔”。社会亦伸出援手——科技公司免费开放眼控专利，北大医学院将他的病例纳入研究，200余位患者及家属发起线上祈福。妻子段睿坦言：“他不是孤军奋战，千万人的支持让他相信，死亡不会是终点。”
破冰之路：以生命为火种，照亮罕见病群体未来
蔡磊的“战斗”早已超越个人存亡。他搭建全球最大渐冻症数据平台“渐愈互助之家”，收录超1.5万病例；创立公益基金发放3800万元救助金；每周病友会成为绝望中的慰藉。即便躯体渐冻，他仍以眼控仪参与每个科研决策，推动脑科学、基因治疗等前沿探索。其故事引发深层思考：当科技尚未攻克绝症，人类如何以意志重构生命价值？正如他所言：“要让死亡成为改变的开始。”
在渐冻症平均生存期仅3-5年的阴影下，蔡磊已超预期存活六年，并以“战死”誓言改写命运剧本。他的眼控仪光标闪烁，不仅是个人意志的燃烧，更是一个群体对抗绝望的宣言。当科技与人性之光交织，这场向死而生的“破冰之战”，终将铭刻于人类抗争绝症的史诗之中。
（来源：蔡磊微博回应原文、段睿及陈女士采访、渐愈互助之家数据、红星新闻等报道日期：2025年9月26日）
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